Genes de encargo

por | 16 diciembre 2020

Publicado el 23 septiembre, 2020 por El sónar

El sector de la reproducción asistida, que empezó como ayuda terapéutica para superar la infertilidad, ha derivado cada vez más hacia un servicio a la carta en función de los deseos del cliente. En Estados Unidos, donde la regulación es más laxa que en Europa, el sector no necesita disimular su aspecto comercial. Para la reproducción con semen de donante, los bancos de esperma aseguran en su publicidad que siguen un riguroso proceso en la selección de los donantes. Manteniendo siempre el anonimato, el banco ofrece las características físicas e intelectuales del donante, para que los clientes tengan los datos necesarios a la hora de hacer el encargo. Pero son rasgos que el cliente no puede comprobar, y esto tiene sus consecuencias.

Xytex es uno de los mayores y más internacionales bancos de semen que proporciona sus productos a miles de padres de 35 países. En su publicidad asegura: “Todos los donantes de Xytex deben superar un progresivo y escalonado proceso de selección, que incluye evaluaciones de personalidad y de conducta, test genético, exámenes físicos, evaluaciones psicológicas y sociales, y comprobación de antecedentes”.

Pero o los tests no son tan estrictos o algo debió de fallar en el caso del donante 9623, según cuenta The Atlantic. Su perfil decía que tenía un coeficiente intelectual de 160, hablaba cuatro lenguas, estaba realizando un doctorado en neurociencia, y tenía un físico impresionante. Sin embargo, la realidad era muy distinta, y el banco no se había preocupado de comprobarla. Por error, el banco reveló su nombre y su correo electrónico en un mensaje dirigido a un grupo de madres, y las mentiras empezaron a desvelarse. El donante había abandonado los estudios universitarios, había estado hospitalizado por enfermedad mental, había tenido un intento de suicidio, se había reconocido culpable de un robo, y todo durante los 14 años en que había sido donante de esperma. A lo largo de esos años, su semen había sido distribuido a diversos estados de EE.UU. y a tres países, con el resultado de haber engendrado al menos 36 niños.

Desde 2016, mujeres afectadas por este caso han planteado una docena de querellas contra el banco, con el temor de que sus hijos hayan heredado una predisposición a la enfermedad mental.

Con una perspectiva contractual, los clientes pueden alegar que han sido engañados porque el material no respondía a lo prometido. Pero, cuando se trata de transmitir la vida, ¿qué tienen derecho a esperar los padres? Ser padre o madre de modo natural significa someterse a la lotería genética, aceptar una pérdida de control sobre características importantes del hijo. La fecundación artificial vende la posibilidad de un mayor control de calidad. Si se puede elegir entre diversos gametos o embriones para fertilizar o implantar, es posible evitar ciertas enfermedades genéticas graves.

Pero, en la medida en que se pueden escoger otros rasgos, el deseo de evitar problemas al hijo puede transformarse fácilmente en tener un hijo de encargo, que cumpla los deseos de los padres. Quizá en esa preocupación por el coeficiente intelectual del donante hay una confianza excesiva en la herencia genética, cuando en la mayoría de los rasgos del hijo la crianza y la educación van a influir tanto o más que los genes. También se pierde de vista que el hijo desarrollará libremente su personalidad, con la indeterminación que esto implica: un hijo muy inteligente puede ser también inaguantable, y un hijo menos listo pero de buen carácter puede ser una bendición para la familia. Un hijo es siempre un ser impredecible, e intentar moldearlo según las expectativas de los padres puede resultar tan inútil como contraproducente.

Aun en el caso de que la herencia genética no fuera la deseada por el cliente del banco, no está claro que este tenga derecho a obtener una indemnización. En una entrevista con Dov Fox, profesor de Derecho de la Salud en la Universidad de San Diego y autor de un libro sobre casos de este tipo, el jurista advierte que los tribunales americanos no suelen reconocer las demandas de indemnización por “nacimiento equivocado”. Reconocer el derecho a indemnización sería como decir al niño que su nacimiento fue un error, que sus padres querían un niño distinto, que no es lo que sus padres esperaban. Por eso Fox propone un cambio semántico y de enfoque para la demanda. El motivo “no es el nacimiento equivocado, sino la pérdida de libertad reproductiva”, el hecho de que se haya privado al cliente de “la posibilidad de disponer sobre esta parte de su vida”.

Dentro de esta lógica, ya a comienzos de este siglo en Francia fue muy discutida la sentencia del llamado caso Perruche. En ella el Tribunal de Casación estableció que, si una mujer no abortó porque el diagnóstico prenatal no detectó una deficiencia grave del feto, se podía exigir al médico una reparación económica en nombre y a favor del hijo.

Se discutió entonces el alcance de la sentencia, ya que si el Tribunal de Casación consideraba la vida misma del minusválido como un perjuicio reparable y otorgaba una indemnización por el hecho de haber nacido, se estaba incitando a la eugenesia. El Tribunal negó esa interpretación y aseguró que solo se trataba de dar una reparación al niño minusválido para que dispusiera de los medios necesarios para su mantenimiento. Pero una cosa es que esto se garantice por las prestaciones del Estado para personas discapacitadas y otra que se transfiera a la responsabilidad civil del médico.

En realidad, el error del médico era no haber detectado la minusvalía, no el haberla causado por una mala práctica. Pero, como señalaba la sentencia, el error de diagnóstico no implicaría responsabilidad civil del médico si no mediara la posibilidad legal de abortar. Esto podría ser un perjuicio para la madre, pero en cualquier caso no para el hijo. Por tanto, según los críticos, indemnizar al niño equivale a reconocer un imposible derecho a no haber nacido. La polémica y las críticas de asociaciones de minusválidos llevó a que en 2002 el Parlamento francés aprobara una nueva ley donde se aclara: “Nadie puede invocar un perjuicio por el mero hecho de su nacimiento”. Para tener derecho a indemnización, no basta el error en el diagnóstico prenatal, sino que este debe haber influido en la minusvalía.

A raíz de sentencias por error de diagnóstico prenatal, que se han producido también en otros países, no es extraño que muchos médicos, ante la menor duda sobre la salud el feto, planteen el aborto como la salida más segura, con la inevitable deriva eugenésica. Por eso el Colegio Nacional de Médicos francés denunció entonces la presión ejercida sobre los especialistas en diagnóstico prenatal y advirtió que estas sentencias “llevarán a los médicos a preocuparse cada vez más por su propia protección, y no tanto por la de sus pacientes”.

Es una consecuencia más del modo de concebir la transmisión de la vida como el ejercicio de derechos reproductivos, dentro de una lógica pro-choice que se extiende a la garantía sobre el resultado. No es lo mismo recibir al hijo como un don que como un producto de encargo.